14 juni 2012

Till er som undrar över hur det går med dotterns rygg

Min älskade vackra dotter

Ni som undrat hur det går för dottern fick ju inget svar i mina senaste inlägg. Tack för att ni tänker på henne och håller tummarna för bättring!! Kom på att det är enklare att hon själv får berätta med egna ord. Kopierade några inlägg från hennes blogg där hon ibland skriver och berättar.
Här nedan kan ni läsa några utdrag ur inlägg om hennes rygg:


"Jag får ibland frågan från nära och kära hur jag kan vara så stark, att jag inte brutit ihop eller går och är ledsen/besviken/förbannad hela tiden och jag har ett bra svar till den frågan. Att ständigt ha ont (ibland så ont att jag gråter) tär väldigt mycket på krafterna och tar enormt mycket energi, att dessutom äta en någorlunda stor dos morfin dygnet runt gör mig ännu mer utmattad och trött. Och att jag pga av mina besvär inte kan göra mycket, varken jobba, studera eller klara av en del väldigt annars enkla vardagssysslor gör en uttråkad och less och tar inspirationen ifrån en. Om jag då dessutom skulle gå runt och vara arg hela tiden eller ledsen, då tror jag att jag inte skulle klara av det. Att gå runt och vara arg tar så himla mycket energi och i nuläget känner jag att jag behöver all energi jag kan få så jag slösar inte på det om jag inte måste. I detta fall kan jag faktiskt välja att vara förbannad och ledsen och bli ännu sämre eller försöka vara positiv, fortsätta kämpa och hoppas på att något bra snart kommer hända. Jag har valt att lägga positiv energi på det sistnämnda. Jag säger inte att jag alltid går och är positiv, vissa dagar kan jag inte välja utan då är jag arg, jag är ledsen, jag är besviken, tycker synd om mig själv och tänker varför just jag?! Men såna dagar behövs ibland för att kunna uppskatta andra saker.

Jag vet inte om jag har sagt det förut men bloggen har hjälpt mig så jäkla mycket de här senaste åren! Det har blivit min psykiska rehabilitering och något positivt som finns i mitt liv. Bloggen "tvingar" mig att sminka mig och fixa håret, klä på mig, fota, skriva, kommentera andras bloggar osv. Jag hade lika gärna kunnat gå omkring osminkad och klädd i pyjamas dag ut och dag in. Men bloggen och NI, NI ger mig hopp och positiv energi. Inspiration! Det vill jag tacka er för. Verkligen, jag menar det verkligen. Ni är fantastiska.

Och om vi ska prata om hur ryggen är i nuläget. Den är fruktansvärd. I höstas tyckte jag att det var hemskt, att jag var handikappad men efter att ha blivit flera gånger sämre efter en tripp till min vän i Göteborg önskar jag nu att jag var som då. För varje vecka blir jag sämre i ryggen, jag får ondare och ondare och får äta mer morfin för att hålla mig någorlunda smärtfri, än om jag gärna skulle vilja öka min dos dubbelt så mycket för att bli tillräckligt smärtfri. Läkarna förstår inte varför jag bara blir sämre i ryggen, och det är precis där jag blev opererad som jag har ont. Gjorde ju en skiktröntgen i januari men den visade ingenting så nu väntar jag på en tid till en magnetröntgen men väntetiden är ju så förbannat lång. Tyvärr finns det ju en stor chans att även magnetröntgen inte visar något, då vet jag inte vad nästa steg blir.

Börjar bara bli så less nu. Less på att alltid ha ont. Less på att vänta. Vänta på tider. På att mitt liv ska börja. Less på sjukgymnastik. Less på vardagen som består av att ligga i soffan och se på tv och sitta vid datorn. Less. Less. Less. Men jag försöker ändå så gott det går att hålla skenet uppe, att inte ge upp. Jag följer med och handlar för att få komma ut och se lite folk. Försöker gå en sväng på stan för att inspireras och göra något jag tycker är kul innan smärtan blir outhärdlig. Försöker följa med ut på utflykter för att få lite livskvalité. Försöker så gott det går helt enkelt. Men frågan är hur länge man orkar? Ett år skrev jag i september 2009. Nu är det mars 2012, hur lång tid ska jag ge det? Ett år till? Eller ska man vara realistisk och kanske ge det 2-3 år? Eller är det att tänka negativt? Som jag skrev, less.
Det här blev ett ganska negativt inlägg men jag hoppas att jag inom en någorlunda snar framtid kan läsa det här inlägget och tänka vilken tur det var att jag fortsatte vara positiv, att allt är bättre då. Att jag kanske kunnat börja jobba, behöver inte vara fulltid men kanske 25%, det är en start, en början på något bra."




"För er som inte gillar att läsa då folk klagar kan ju sluta läsa nu. Jag skriver inte det här för att någon ska tycka synd om mig utan det är bra för mig att kunna gå tillbaka i arkivet och se hur det var, jämföra om jag blivit bättre/sämre, veta om jag ändrat något i träningen eller kanske om jag ökat/minskat medicinering. De fyra senaste dygnen har jag varit riktigt dålig i ryggen, på dagarna har det varit "som vanligt", ont men inte outhärdligt men vid 16-17 tiden har jag fått ondare och ondare och där på kvällen/natten har jag haft det fruktansvärt. Tar ju medicin var sjätte timme (kl 06, 12, 18 och 24) så där vid 22 får jag riktigt ont och det bara förvärras så när jag tar medicin 24 har jag redan så ont att tårarna nästan kommer och då är jag så högt uppe i smärta så det börjar inte släppa förrän vid 02-03 på natten. Så de senaste nättera har jag legat vaken fram tills ungefär 03 för att jag inte kunnat somna innan dess och när jag liks somnat sover jag väldigt oroligt, vaknar nog omkring 10-20 ggr per natt för att jag har ont, måste ändra sovställning, ska ta medicin osv. Men idag har vi snackat med min läkare så jag ska öka morfinet på kvällen och natten till 20 mg istället för 15 mg och ta det en timme tidigare så jag inte hinner komma så högt upp i smärta. Jag hoppas det hjälper och gör så jag inte har lika ont och får sova mer, vore skönt och behövligt. Nu ska vi snart käka varma mackor sedan blir det nog bara att ligga framför tv'n med en fryst ärtpåse bakom ryggen som kyler och bedövar, det hjälper lite mot smärtan. Trevlig helg!"




"Har ju helt glömt bort att berätta om läkarbesöket jag var på i Lund i fredags! Jag var där i hela TRE timmar, pratade i ungefär två av dem och undersöktes i en. Det blir inte att åka upp till Umeå och smärtkliniken där, vi har kvar det i bakfickan men det är inte aktuellt just nu. Vi pratade som sagt i ca två timmar så jag ska försöka kortfatta det hela. Smärtläkaren och sjukgymnasten jag träffade tror båda två att det är nån nerv som är skadad i ryggen och att jag kan vara överkänslig mot morfinet. Jag har ätit morfin dagligen i över ett och ett halvt år nu (usch vad hemskt när jag tänker på det..) och tillslut vänjer sig kroppen så man får öka dosen och öka igen och igen och igen. De har en teori om att jag i princip är "immun" mot morfinet, att det knappt ger någon smärtlindring alls, och det låter faktiskt ganska rimligt med tanke på den stora dos jag äter och den lilla verkan morfinet verkar ge. Så jag ska nu påbörja en "behandling" hos dem (fast det mesta görs hemma). Idag har jag kompletterat min vanliga medicin med en ny som förhoppningsvis har en positiv verkan på mig, om lite mer än en vecka ska jag tillbaka till Lund och träffa en sjuksköterska och prova ut en tens. Sedan är det lite mer planerat men vi börjar så här. Det är i alla fall en början!"

"Om sanningen ska fram

Jag vet inte om ni har märkt någon skillnad här på bloggen de senaste veckorna eller månaderna eller om det bara är jag. Ni vet ju vid det här laget att jag har svåra ryggproblem som bara blir värre, jag klarar inte av vardagliga enkla saker och har ständig värk. Jag har länge kunnat hålla det så, att det endast är ryggen som förstört det för mig, men det senaste halvåret har det börjat smyga sig på psyket också. Tyvärr har även det blivit värre i och med att ryggen försämrats. Det är sällan jag känner mig riktigt glad och lycklig, jag har inte samma lust att göra vissa grejer som jag uppskattade innan, jag har ingen ork och har ångest, speciellt på kvällarna och nätterna. Ni som inte har upplevt det förstår nog inte hur jobbigt det faktist är, det är som att det mesta känns jobbigt och besvärligt.

De senaste veckorna men speciellt de senaste dagarna har jag varit jätte jobbiga, jag har haft fruktansvärd ångest och haft jätte svårt att somna. Direkt jag sluter ögonen kommer paniken och rädslan, den där fruktansvärda klumpen och känslan som får en att bara vilja försvinna, lägga sig under täcket och hamna i en annan värld. Jag och mamma har legat i soffan och sovit de senaste nätterna på grund av min ångest då jag har svårt att vara ensam och måste ha igång tv'n för att klara av ångesten någorlunda.

Varför jag delar med mig av det här är för att jag vill att ni ska veta vad som pågår. Jag vill att ni ska veta att jag inte bara är lat utan det fins en anledning till att bloggen ibland blir pausad, att det blir för mycket för mig. Så ni är förberedda på det. Jag hoppas ni förstår och stannar kvar ändå för ni betyder så himla mycket för mig, mer än ni tror och kan ana.
Kram på er alla fina!"

Vill ni kika in på hennes blogg så är adressen http://dayswithjen.blogg.se





Fast jag läst inläggen tidigare blir jag så berörd, det är ju mitt älskade barn det handlar om!!
Nu kanske ni förstår en av anledningarna till att jag inte bloggar själv så mycket. Känns så trivialt ibland att skriva om t.ex ett snyggt vardagsrum när man dagligen ser hennes våndor.
Till råga på allt hittade hon en stor knöl i sitt ena bröst för ett tag sedan och ångesten blev förstås inte bättre av det. Nya läkarbesök och nya sjukresor, denna gång pga knölen. Biopsi och till slut det efterlängtade beskedet att den var helt ofarlig, pust!!
De tre senaste veckorna har jag och hon sovit ihop i soffan, men de senaste kvällarna har ångesten lättat lite så förhoppningsvis går den åt rätt håll åtminstone.
Vi har satsat mer på att ta fina bilder till hennes blogg, hon älskar dem och jag får träna mer på att fota, en perfekt matchning!
Ingen som träffar henne och inte känner henne skulle kunna ana vad hon går igenom. Jag känner ingen som kan ta vara på de små ögonblicken som hon! En promenad bland vackra blommor kan göra hennes dag! Då blir hon varm i själen som hon säger.
Vi fortsätter naturligtvis att söka hjälp för hennes rygg.
Kristianstads smärtklinik kommer att bli inkopplade med, så då är tre smärtläkare inkopplade på hennes fall och försöker komma fram till vad som kan hjälpa henne med smärtorna.
Under tiden försöker vi njuta av sommaren, små utflykter, bra filmer, god mat, fotografering, ja allt som vi mår bra av!
KRAMAR TILL ER!!



11 kommentarer:

fia sa...

ja vi letar efter hotell efter österlen och i kväll måste vi boka en vecka nånstans . har du lust att tipsa om sevärdheter??
kram. simrishamn är ju så vackert.

yasmine modell mamma och fru sa...

Allt bra idag?
KRAM

Bokmalen sa...

Hej på er!
Nu var det länge sen jag var in här å nu när jag läst så rinner tårarna... Känner med henne så mycket och jag inser vilken "tur" jag hade som fick hjälp å att det gick att ordna. Önskar så att dom hittar något som kan ta bort smärtan!!
Skickar massor av styrkekramar till er alla!!
Maria

my white mess sa...

Du är stark och fin och helt underbar! Är glad när jag ser att du gjort ett inlägg. Blir så ledsen när jag läser att dottern ständigt har ont. Önskar så att det fanns någon hjälp, så hon slapp detta.
Ta hand om varandra
kram Malin

Högagärde sa...

Så tapper hon är och du med. Tänker på er.

Lena sa...

Åh, Camilla så sorgligt detta är! Det måste kännas svårt att inte veta om/när man kan hitta något som kan ge smärtlindring- hon är för ung för att ha det såhär!

För något år sedan var min dotter i kris, men absolut inte i närheten av vad din dotter upplever, och jag vet hur förtärande oron för barn är. Att kunna vara stark och stöttande, när man bara vill lägga sig ner och gråta eftersom man inte kan ta smärta ifrån dem, är otroligt svårt.

Tänker på er och skänker styrekramar!

Lena

Två Små Hus sa...

Kära Camilla! Vad stark hon är din dotter! Vore ju 17 om inte läkare på 2010-talet ska kunna lista ut vad som är fel... Skönt att du kan jobba hemifrån ochvara nära.
Så kul med tomten, du måste berätta mer! Var, när och allt! Behöver du hjälp att planera köket så vet du var jag finns! Fortfarande så kul att rita kök, fast jag bytt arbetsuppgifter nu.
Kram till er alla!
Susanne

Gardenhouse sa...

Så berörd och känslan av att vilja hjälpa men hur, Infinner sig...stackars barn, hoppas det på något vis löser sig på allra bästa sätt. Ni verkar ändå funnit ett positivt sätt att få det att fungera så bra det kan tillsammans. Beundrande!
Allt gott till er på alla vis,
kram Sussi

fia sa...

Vi har fått tag i ett hitell i åhus ...Hur långt det är i mellan alla ställen det vet jag inte .Men siktet är inställt på att relaxa och ta dagen som den kommer.
Fota massor så klart och äta gott.
Vilken skön och härlig instälning din dotter har , En promenad bland blommor och bli varm i själen .
Mycket vackert.
kram.

millandante sa...

Jag läser och tårarna bränner bakom ögonlocken... fy fasiken vad hon kämpar.
När jag tänker på J, efter några bloggår både hos henne och här via dig, så tänker jag alltid på en kreativ, vacker, engagerad och klok tjej, och det gör jag även nu, trots att mycket inte kan göras och livet är kämpigt. Just nu. J lyser genom alla ord, allting finns kvar. Hennes styrka (både att vara stark och ibland mindre stark) märks så väl och den hjälper både henne och andra...
Er relation verkar så fin, och den kommer bära er igenom detta, och stärka er ännu mer. Påminn nu varandra extra mycket och ofta att detta pågår NU och inte för all framtid.
Ni är båda makalösa inspiratörer, det har jag alltid tyckt, så även nu.
Stor varm kram till er båda!!
Sååååå fina bilder på J!!!

Norr om Köpenhamn sa...

Kära Camilla!
Jag kan inte hjälpa att jag sitter här o tjuter när jag läser din dotters inlägg. Som du själv säger; det går inte att göra sig en föreställning om vad hon och ni går igenom. Men jag lider med er. Jag kan ibland tycka att mitt liv är hårt med ett handikappat barn...alla sjukhusvistelser vi har haft, all oro för hennes epilepsianfall mm mm. Men när jag läser hur din söta, fantastiska dotter har det, så blir mina klagomål små i jämförelse. Att livet kan vara så orättvist!! Hon har ju hela livet framför sig... Jag hoppas innerligt för er, att de hittar en lösning snarast!!! Har ni provat utomlands? USA? Tyskland? Kanske är det värt ett försök....
Jag är glad att du kikar in på min blogg, men känn aldrig att du måste kommentera. Jag vet ju att du finns där :o)
Viktigast är att du finns där för dottern o familjen och att ni ändå kan få de där små stunderna av lycka; vid havet, på en äng eller när du är i full gång och fotograferar henne. Superfina bilder :o)

Jag hoppas få möta dig en dag...kanske här i min butik :))
Ta väl hand om varandra och försök o njut av midsommarveckan!!!

Stor varm kram
Ulrika